红斑狼疮再引热议,专家提醒:坚持规范治疗,有望“临床治愈”

虽然目前还没有治愈系统性红斑狼疮的方法,但早期诊断、有效治疗,控制症状,限制疾病对身体造成的损害,减少出现生命危险的风险非常有必要。如激素治疗、免疫抑制治疗、生物制剂、血液净化、注射疫苗或干细胞移植、细胞因子治疗、基因治疗等。系统性红斑狼疮会遗传吗?有传染性吗?狼疮可能有遗传因素。有这类家族史的直系...

红斑狼疮:有药可医、无药治愈,500万患者期待新疗法

迄今为止,医生们尚未找到一种方法,可以彻底治愈红斑狼疮。“通常得到积极治疗的患者,可以生存20年-30年。若未得到及时控制,患者一般能生存5年-10年。”山东省立医院风湿免疫科副主任医师曹金说。红斑狼疮并非小众疾病。据美国红斑狼疮基金会的数据称,全球此病患者数至少为500万。中国医学科学院北京协和医院风湿免疫...

女子患红斑狼疮,赴瑞士安乐死,父亲全程陪同,母亲态度让人心寒

红斑狼疮被称为“永恒的癌症”，至今依然无法治愈。广为人知的“周芷若”饰演者周海媚两年前因同样的疾病去世。沙白在患上这种疾病时对其并不太了解，父母也没有向她透露病情。在医院待了好几天，始终高热不退，全身布满红斑。当时年纪轻轻的她，在医院住了两个月却没有好转，于是她决定申请出院。她或许当时并未意...

积极面对红斑狼疮 勇敢拥抱美丽人生

红斑狼疮这个病只要经过正规的治疗,是可以和正常人一样生活的。而且,我们国家的医保已经能覆盖了大部分的治疗药物,病人的医疗负担也能减轻很多。前两天在门诊和一位狼疮病友聊天我发现,这位高知女性,竟然也不好好吃药,经常漏服甚至是不服药。所以我们医生之间经常半开玩笑地说,反而是那些对疾病知识不怎么了解,把治疗...

红斑狼疮患者赴国外安乐死,医生有话说

????现代治疗显著提高SLE生存率????CAR-T细胞疗法有望治愈狼疮过去1年内,有两起关于狼疮患者的新闻,引发了社会上对系统性红斑狼疮(SLE)的极大恐惧和无助感:图1.新闻截图(图源微博)1.沙白白是一位患有SLE的上海女子。她在2023年决定前往瑞士接受安乐死,并且在社交媒体上分享了她的经历。她自...

20多岁确诊以为“天塌了”,如今她想生二胎 | 红斑狼疮治疗迎来...

据统计,我国目前约有100万系统性红斑狼疮患者,发病率居全球第二(www.e993.com)2024年11月5日。虽然红斑狼疮是种需要终身治疗的疾病,但目前临床上的治疗手段相较多年前已十分成熟,绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异。前提是患者能积极配合治疗,用科学的方式面对疾病。另外,几年前狼疮患者的主要死亡原因是疾病所造成的多脏器的损害,而随着医...

距离红斑狼疮根治还有多远 早期达标治疗是关键

近日,一位“红斑狼疮导致肾衰竭”的患者赴国外安乐死的消息引发了红斑狼疮患者的恐惧心理。国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科长聘教授曾小峰撰写的《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出,系统性红斑狼疮(SLE)是一种主要影响青年女性的慢性自身免疫性疾病。距离红斑狼疮根治还有多远!

红斑狼疮有救了?中国医生成功治疗自免疾病

而在2023年12月9日召开的第65届美国血液学会年会上,有学者报告15名患者治疗结果。其中8人是SLE患者,4名SSc患者,3名特发性肌炎(IIM)患者。治疗前,他们均符合活动性器官受累、多种免疫调节治疗失败,出现严重/危及生命的迹象。接受CD19CAR-T单次输注治疗后,所有患者一直保持无病或几乎无病的状态。他们均停止了...

挑战“不死的癌症”:距离红斑狼疮根治还有多远?

由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科长聘教授曾小峰牵头撰写的《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》提到,系统性红斑狼疮(SLE)是一种青年女性高发、慢性、系统性自身免疫性疾病。因无法治愈且需要长期治疗,该病被医学界称为“不死的癌症”。不少患者要长期面临各种并发症,以及激素治疗的副...

关于红斑狼疮、安乐死、尊严死等的事实梳理

一项关于北京大学人民医院SLE患者的研究显示,217例患者10年、15年及20年生存率分别为90.3%、88.1%和79.6%,其中40.4%的患者没有器官损伤或系统损伤[3]。目前,SLE无法完全治愈,理想状态为达到病情缓解。缓解的标准为无明显关节疼痛、炎症型皮疹等SLE表现,可停用激素及免疫抑制剂等药物[4]。病程≤4年的SLE患者中,...