红斑狼疮真的不是绝症!!!
这种不可预测性使得无论是医生,还是患者想要去管理病情都变得困难,因此需要医患双方密切合作、更加团结一致针对病魔。红斑狼疮不是绝症关键在于早期发现、及时治疗以及医生密切配合过去,人们常将红斑狼疮视为不治之症,但随着医学进步和治疗方案的优化,这一疾病已逐步成为可控的慢性病,尽早介入治疗、个性化管理是改善...
红斑狼疮的体验有多痛苦?放弃治疗就是对生命的亵渎?
3.疲劳与情绪波动:治疗红斑狼疮的药物可能导致患者持续疲劳,这种疲劳与红斑狼疮本身的症状相互交织,可能引发情绪波动,如焦虑、抑郁、易怒等,尤其是激素类药物容易导致情绪上的不稳定,产生无助和失望的情绪。4.长期用药的经济压力:红斑狼疮是一种慢性疾病,患者需要长期用药且经常随访,医疗费用对许多患者来说是一个沉重...
虽说人死为大,但我真不喜欢全网美化自杀
可这不会发生在红斑狼疮患者身上,更有可能是她的狼疮肾炎恶化导致。而肾衰竭意味着她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响也促使她决意去瑞士结束生命。我离开红斑狼疮领域已有多年,却也一直关注该方向的进展。看到这个女孩的故事,实在忍不住想,如果她的一些选择稍有不同会如何。如果听从医嘱,按时使用...
红斑狼疮,还是高致死性疾病吗?
系统性红斑狼疮(SLE)会导致身体免疫系统自我攻击,且不易根治、需长期治疗。如果不及时治疗,会造成受累脏器的不可逆损害,最终导致患者死亡。《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》(以下简称《指南》)提到,目前全球SLE患病率为0—241/10万,中国大陆地区SLE的患病率约为30—70/10万。这部指南由国家皮肤与免疫疾病临床医学...
专家详解系统性红斑狼疮:好发于育龄期女性,早期症状隐匿多样易误诊
张丽君还坦言,狼疮肾炎、狼疮脑病和感染是国内系统性红斑狼疮的主要死因,一直占据前三位,近年来,感染逐渐成为国内患者的第一死因。目前,系统性红斑狼疮尚不能被治愈,因此,早期诊断、控制脏器损害以及预防感染,对提高患者生存率有重要意义。对此,她提醒:“如果出现抗炎退热治疗无效的反复发热、游走性对称性的关节疼痛、...
CCSN2024 | 生物制剂提高肾脏缓解率!专家解读狼疮肾炎KDIGO指南...
作为终末期肾病的常见病因及导致系统性红斑狼疮(SLE)患者死亡的重要原因之一,狼疮肾炎专题会和狼疮肾炎专场会备受与会专家关注(www.e993.com)2024年10月28日。会场座无虚席,讨论热烈,多位权威专家深入交流了LN及SLE的发病机制、诊疗现状等最新科研动态和临床进展,并解读了《2024KDIGO狼疮肾炎管理临床实践指南》更新要点及新增推荐方案的临床应用。
赴瑞士 “安乐死” 的女孩引发了广泛关注
这位女孩20岁确诊红斑狼疮,治疗过程并不理想,传统激素治疗的副作用让这位女孩难以遵从医嘱,后用美罗华治疗获得一段时间缓解,可后来又复发出现肾衰竭。她不愿意终身依靠透析"苟活",联系瑞士"安乐死"机构,去瑞士离开世界。很多人看到这位女孩微笑描述自己"赴死",都称赞这是活得漂亮,精彩的生命教育...
症状完全消失,强生双抗新药治疗系统性红斑狼疮登《新英格兰医学...
在接受teclistamab治疗前有活动性狼疮性肾炎,并伴有自身免疫溶血性贫血、水疱性皮肤病变和多关节炎(polyarthritis)症状。在此前,她曾尝试6种不同的常规药物和两种通常用于SLE的生物制品治疗,但皆未能获得显著缓解。该患者在接受teclistamab皮下注射治疗之前已停止使用免疫抑制剂霉酚酸酯(MMF),并在试验第6周时停用口服泼...
厦大附属第一医院肾内科主任邵乐平:执着求索 和疑难肾病“硬碰硬”
邵乐平敏锐地意识到,这不是一例常见的普通肾病综合征,随后肾活检病理免疫荧光结果高度提示重链沉积病。“肾穿刺”术后第二天,特殊染色病理结果显示,患者肾小球基底膜大量嗜复红物沉积,像极了狼疮性肾炎病理中的“白金耳”,但这并不是重链沉积病的常见病理特征,免疫电镜结果也没有发现重链沉积。前后矛盾的病理结果,...
执着求索 和疑难肾病“硬碰硬”
邵乐平敏锐地意识到,这不是一例常见的普通肾病综合征,随后肾活检病理免疫荧光结果高度提示重链沉积病。“肾穿刺”术后第二天,特殊染色病理结果显示,患者肾小球基底膜大量嗜复红物沉积,像极了狼疮性肾炎病理中的“白金耳”,但这并不是重链沉积病的常见病理特征,免疫电镜结果也没有发现重链沉积。前后矛盾的病理结果,...