惊!渐冻症竟偏爱这5类人群,自查防范刻不容缓,你中招了吗?
大约5%至10%的渐冻症患者有家族病史,这意味着他们的家族中可能存在某些特定的基因突变,从而增加了患病的风险。这些基因突变可能以常染色体显性遗传、常染色体隐性遗传或X染色体连锁隐性遗传的方式存在。因此,对于有家族遗传史的人群来说,密切关注自身健康状况,定期进行体检,是及早发现并治疗潜在健康问题的关键。二、重...
我国有14亿人口,每天会有多少人去世?真实数据令人“惊讶”
据统计,我国每天大约有三万人死亡,这也意味着,每2秒左右就会有一个人离世。这个冰冷又庞大的数字,似乎十分令人震惊,但放在国土广袤的中国来看,又显得有些渺小。这样多的死亡人数,让我国的死亡人口也被总结出了一些特点。在现在的成熟医疗体系内,一些微不足道的疾病,似乎已经不能成为人们生命的威胁。但以我国目...
渐冻症患者的生活能有多难?
渐冻症患者的生活能有多难?#上海老公房爆改渐冻人护理房#渐冻症患者的生活能有多难?缺乏安全设施的家中即使父母处处小心,也难防意外发生。经过设计师@本间贵史的家的细心改造,明艳阳光的涂鸦墙改善心情,无障碍设计随处可见,可升降功能应用在每个场景。希望这次改造能为小顾打开心门,点亮心中的希望。#梦想改造家...
大学生发明智能眨眼打字机 帮渐冻症“说话”
“我们下一步的目标是争取让渐冻症患者能够上网,同时产品能够具备发音功能。”曾昭龙说,智能眨眼打字机外观小巧,便于携带,售价在3000元左右,对于大多数患者而言是一个可以承受的价格。华西都市报记者肖笛见习记者郭枫
世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?
陈嬿:随着大众知晓度的提升,“渐冻症”就诊人群从临床上来看总体是增加的,也呈现出一种低龄化的趋势。至于高发人群,其实发病人群的年龄跨度很大,我接诊过的病人当中最大年龄的接近90岁,最小年龄的10多岁。大多患者在50-60岁发病,少数可小于30岁。患者表现为逐渐加重的肢体无力、肌肉萎缩和肌束颤动,同时可有言语...
渐冻人平均生存期只有3至5年 我国每年新增约2万名渐冻症患者
6月21日,四川成都(www.e993.com)2024年10月8日。杨浩的母亲2023年确诊“渐冻症”,他表示,“婴儿是正常生长,而母亲是朝婴儿的反向生长”。生病以来,杨浩尽自己所能,满足母亲的一切要求。除了推不掉的工作之外,都在家里陪伴和照顾母亲。医生表示,我国每年新增约2万名渐冻症患者。
渐冻症患者想制作“数字人”陪伴家人
今年45岁的赵云,半年前确诊渐冻症。现在他走路需要借助拐杖,穿衣也需要妻子的帮助。“渐冻症”病情,让赵云不敢想象未来的生活。好几年没拍全家福的他,今年春节前在阿里云团队的帮助下,用AI技术获得了一份“全家福”。“我想做一个数字人,在我离开后继续陪伴我的家人和孩子,把我的一些叮嘱和人生经验,在适当...
蔡磊:200年来近1000万名渐冻症患者没有任何一个人得到有效的治疗
蔡磊在对话中表示,渐冻症学名肌萎缩侧索硬化,不同于重症肌无力、营养不良和其他的疾病,它和帕金森、阿尔兹海默症是一类病,但是它无比残酷。近200年以来毫无有效的治疗方法,过去1000万名渐冻症患者没有任何一个人得到有效的治疗,这是目前面临的困境。但是这个病是目前人类脑科学和神经系统疾病的重要方面,过去30年全...
极目锐评|被预言活不过18岁的渐冻症患者结婚了,不屈的生命有绽放...
被预言活不过18岁的渐冻症患者结婚了,妻子还有孕在身,网友为他创造了生命奇迹而赞叹不已。也有人担心,渐冻症患者如果生孩子,是否会有遗传的风险。母亲给了他第二次生命(图源:海报新闻)据报道,约90%到95%的渐冻症患者没有家族史。从医学上而言,基因缺陷导致的罕见病不一定会遗传。也就是说,渐冻症是否遗传...
“渐冻症患者都应有希望”!蔡磊和他的渐冻症病友
新闻背景:2024年6月21日是第24个世界渐冻人日。2024年5月中旬,京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊因感冒导致身体机能恶化,进入重症监护室抢救,牵动众多患者关注。6月13日,蔡磊出院几日后,健康时报、九派新闻、今日头条团队一同来到蔡磊家中,从抢救过程到出院后的计划,再到生命进入倒计时后最想做的事儿,蔡磊说...