回顾南京一男子把亡妻照片当屏保:一个家庭与渐冻症的4年搏斗史
刘永华一家人回去之后,两个女儿便在网上查询有关“渐冻症”的病例及报道,看到那些患者的照片和有关这个病的介绍,心凉了半截。“渐冻症”,顾名思义,发病时全身就像被冻住一样僵硬。已故著名物理学家霍金,以及我国武汉金银潭医院张院长,就是得了这种病。“渐冻症”是一种慢性运动神经元疾病,它早期的症状非常...
我,家族3代渐冻症,奶奶已过世,爸爸打算放弃治疗,我16岁发病
这时,母亲才告诉我,我可能和父亲一样,是家族遗传的渐冻症。奶奶也是这个病,很早就去世了。家族里面还有很多人,也是因为这个病去世的。我当时特别震惊,因为他们一直瞒着我。父亲是2020年确诊的,他是从手开始萎缩的,为了给父亲治病,我们四处借钱,已经欠了很多债。(高一下学期上学时)确诊后,他们曾带着我和弟弟...
北大女博士患渐冻症后分手,谢绝亲朋探望,遗言:留下器官尽管用
连吃饭这样最基本的需求都无法保证,这也足以见得渐冻症病人所承受的痛苦之大。一般情况下,渐冻症不会影响触觉、嗅觉一节听觉等感官能力。而娄滔在住院期间,靠着有声读物,在病床上坚持听完了60多本书。这其中大部分都是与历史专业相关的书籍。“好不容易考上了北大,却得了这种病,无法有所作为,实在是心有不...
渐冻症患者新年的第一张全家福 竟是AI做的
确诊渐冻症后,赵崇周对数字技术产生了很多想法,除了AI全家福,他还关心更为复杂的数字人技术的进展。他希望未来有机会可以做一个自己的数字人,尤其是像黄仁勋演示的数字人,这样当女儿遇到困难时可以陪在她身边。拍摄全家福是很多中国家庭的重要仪式,但也有很多人因为分隔多地、相聚困难,无法拥有一套精美的全家福照片。
渐冻症患者想制作“数字人”陪伴家人
渐冻症患者想制作“数字人”陪伴家人今年45岁的赵云,半年前确诊渐冻症。现在他走路需要借助拐杖,穿衣也需要妻子的帮助。“渐冻症”病情,让赵云不敢想象未来的生活。好几年没拍全家福的他,今年春节前在阿里云团队的帮助下,用AI技术获得了一份“全家福”。“我想做一个数字人,在我离开后继续陪伴我的家人和孩子,...
有人问蔡磊:“你在渐冻症上已经花了多少钱?”他的答复让人心酸
(2022年9月,在媒体见面会上,蔡磊和部分大脑、脊髓组织志愿捐献者照片(www.e993.com)2024年10月20日。当时蔡磊的胳膊已经没有办法抬起来。中青报??中青网记者刘昶荣/摄)而一个居住在美国的渐冻症患者大姐,她知道蔡磊在操作渐冻症研究,她也直接跟蔡磊说:“蔡总,别折腾了,真的没什么用的?”...
连上脑机接口后,瘫痪的他们已经可以靠意念玩游戏
凯西·哈勒尔(CaseyHarrell)在40岁时出现肌萎缩侧索硬化症(amyotrophiclateralsclerosis,ALS)症状,之后5年里,他逐渐四肢瘫痪并出现严重的构音障碍,说话时音量低、发音不清楚。著名物理学家史蒂芬·霍金也曾患这种疾病,它又被称为“渐冻症”。一般人无法听懂哈勒尔说的话,最熟悉他的人平均每分钟能听懂6.8个词,他...
蔡磊称想在死前救下 100 万人!尹烨晒 ICU 照片:万万想不到 连他...
他在微博晒出三张图片,第一张图是蔡磊发的朋友圈。后者表示,近期网络大量账号对我恨之入骨般的持续抹黑造谣,连我的病都是装的,我没有时间、精力和能力应对。近期在ICU还没有出来时就迫不及待与尹烨总讨论渐冻症肌肉时空组学的科研新成果及应用,我希望宝贵的时间用在这里。
特写| 蔡磊:向死而生,决战渐冻
蔡磊办公室中央悬挂的书法作品“向死而生,决战渐冻”1.绝症“渐冻症”,医学表述为肌萎缩性侧索硬化症(AmyotrophicLateralSclerosis,简称ALS),是一种不可逆的神经系统退行性疾病。它会让中枢神经系统内的运动神经细胞在短短数年内原因不明地逐步凋亡。从无法精准控制动作,到肌肉萎缩、全身瘫痪,乃至丧失吞咽、语言...
“男子把亡妻照片设为手机壁纸”背后:一个家庭与渐冻症的4年搏斗史
现代快报讯(记者邱骅悦)7月26日,一则“男子将亡妻子照片设为手机壁纸”的短视频感动了无数人。当天,视频的上传者、南京市民刘彬告诉现代快报记者,视频中的男子正是她的父亲,她的母亲由于患渐冻症于7月13日不幸逝世。而这则短短的视频背后,是一对夫妻长达30年的恩爱史,也是一个家庭与渐冻症搏斗了4年的故事...