医师节|林戈:我们陪患者“开盲盒” 比患者还想“中奖”

根据2021年11月24日至2024年6月30日的统计,长沙市遗传性罕见病发病率排名前十的病种依次为:遗传性耳聋、成人型多囊肾、地中海贫血、鱼鳞病、血友病、神经性纤维瘤、假肥大型进行性肌营养不良症、遗传性智力障碍、成骨不全症、肝豆状核变性。自2022年2月25日以来,长沙市遗传性罕见病综合防控项目累计服务家庭150...

宝宝刚出生就得了鱼鳞病,医院都拒绝治疗,大家帮帮忙

我女儿三个半月了,她现在这样看着真的很心疼,她这个是鱼鳞病,医生说是板层型的,不传染,全身都有,有的地方会有裂口,一出生就有,比现在还要严重,刚出生医生就叫我们转院,当时听医生的话宝贝出生没十个小时就转了两家医院,一个近的一个远的。都说没法治,有的直接劝我老公放弃。注:图片来源于网络如有侵权请联...

可怜!河北一刚出生的婴儿被扔在田间,脸上像包了一层膜!真相让人...

经民警初步询问,孩子父亲张某供述,这是他们的第3个孩子,老大出生后就患有新生儿鱼鳞病。为了给老大治病,他已花光所有积蓄,并欠下高额外债。老三出生后,也患有此病。想想自己的家庭条件,他一狠心,便瞒着家人带着刚出生的儿子一路来到孟村,将孩子抛弃在一处田地里。目前,因孩子、产妇需要照顾,张某已被取保候审。

女婴出生时全身裹着"硬膜",医生:罕见"鱼鳞病"

"看到刚出生女儿的样子,陈先生很是心疼。女儿一出生就被诊断患有"鱼鳞病",但陈先生和妻子都没病史。据了解,鱼鳞病是遗传性角化障碍性皮肤疾病,夫妻俩携带隐性基因也可能遗传。由于鱼鳞病比较少见,得知常州市妇幼保健院有过救治鱼鳞病婴儿的经验,陈先生立即将女儿转院到常州市妇幼保健院的新生儿科治疗。常州市妇幼...

浑身通红油亮、包一层膜,死亡率高达56%,因为这些,他一刚出生就被...

孩子父亲张某声称,这是他们的第3个孩子,老大出生后就患有新生儿鱼鳞病。为了给老大治病,他已花光所有积蓄,并欠下高额外债。老三出生后,也患有此病。想想自己的家庭条件,他一狠心,便瞒着家人带着刚出生的儿子一路来到孟村,将孩子抛弃在一处田地里。

刚出生的宝宝皮肤起皱纹,看着竟然像老人……

“鱼鳞病的发病可能由基因突变诱发(www.e993.com)2024年11月5日。”朱海峤主任说，火棉胶婴儿绝大多数具有板层状鱼鳞病的特征。患儿主要表现为皮肤上看起来像覆盖一层保鲜膜似的，类似于火明胶。皮肤看上去发亮紧绷，伴有无弹性的鳞屑外壳，故称为具有火棉胶样膜。这层膜的形成其实是由增厚的饱含水分的角质层构成。出生后随着皮肤的水分逐渐蒸发，...

心疼!因为这个罕见病,宝宝刚出生就被送进NICU,其实可以提前避免...

据了解,“火棉胶婴儿”又称为“新生儿鱼鳞病”,是一种常染色体隐性遗传皮肤疾病,临床上比较罕见。这类婴儿出生时,被一层发亮的胶状膜包裹,四肢被限制在一个特殊位置。在婴儿出生后24小时内,胶状膜开始出现裂隙或脱落。几天以后,大部分患儿的嫩皮会角化变成火棉胶样,如此反复硬化和脱落,迁延不愈。“...

河北一父亲将刚出生的男婴抛弃田间,留下一个奶瓶、500元钱……

经民警初步询问,孩子父亲张某供述,这是他们的第3个孩子,老大出生后就患有新生儿鱼鳞病。为了给老大治病,他已花光所有积蓄,并欠下高额外债。老三出生后,也患有此病。想想自己的家庭条件,他一狠心,便瞒着家人带着刚出生的儿子一路来到孟村,将孩子抛弃在一处田地里。

鱼鳞病的分类有些繁琐,常见的有这6类,来看看临床表现

此类型的鱼鳞病又称为“大疱性鱼鳞病样红皮病”,临床上很少见。一般是刚出生就出现泛发性红斑鳞屑,鳞屑脱落后全身红皮,广泛分布的大疱,水疱愈合后无瘢痕。随年龄增长,水疱和红皮逐渐减轻消退,表现为疣状角化过度,特别是肘窝、腘窝、腋窝、腹股沟等屈侧和间擦部位。板层状鱼鳞病本类型出生后全身即出现火烧色的...

鱼鳞病有什么特征

症状一:出现鱼鳞病时,我们的皮肤会非常的粗糙,而且四肢躯干都会有,大片的鱼鳞状,如果严重的话就会导致我们全身性的鱼鳞状,如果是刚出生的婴儿,那么发生鱼鳞病之后会随着他的年龄的增长,导致皮肤损伤越来越严重。症状二:在鱼鳞病中表皮松懈性角化过度鱼鳞病比较少见,这种疾病出现之后,都是婴儿在出生后的数月出现鱼鳞...