世界渐冻人日 | 了解“渐冻症” 关爱“渐冻人”
著名物理学家霍金、京东副总裁蔡磊、人民英雄勋章获得者张定宇都罹患渐冻症。渐冻症逐渐走进人们的视野,因病人身体如同被渐渐冻住一样,故被称作“渐冻人”。今天是“世界渐冻人日”,也是北半球光照时间最长的日子——夏至,希望这温暖炙热的阳光,能够融化“渐冻症”患者那逐渐僵硬的身体和心灵。什么是渐冻症?“渐...
从放弃到坚守:西安一渐冻症患者妻子的“破冰”历程
李琴一家这才意识到问题的严重性,女儿到处打听全国有哪些医院可以治疗渐冻症,只要有一丝希望,她都不想放弃。2022年5月,女儿和李琴带着杨华来到西安中医脑病医院脑病二科(渐冻人专科病区)接受治疗。刚住院不久,杨华的痰量变多、黏稠、咳不出来,需要进行机器吸痰。从来没有做过吸痰的杨华,因为抵抗力较低,一时...
清醒着被困在“冻住”的躯壳里!厦门每年确诊渐冻症超50人
对于“渐冻症”的认知,中医和西医存在一定的差别。厦门市中医院康复科主任医师金海鹏介绍,“渐冻症”在中医属于“痿证”范畴,痿证分为脉痿、筋痿、肉痿、骨痿,最典型的症状就是无力,全身均容易有无力的体现。在中医看来,渐冻症患者往往先天存在肝肾不足。“肝肾不足,就容易导致筋脉失养,先天气血较弱。后...
渐冻症“解冻”,希望在哪里
“1974年,渐冻症被正式命名,其病理机制迄今仍未完全揭示。”华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科教授张旻告诉记者,目前已知的是,只有5%到10%的渐冻症患者具有家族性遗传背景,如SOD1基因突变等明确原因,而其余超过9成的渐冻症患者,病因不明。关于渐冻症是否会遗传的问题,张旻解释说,基因突变可通过遗传给下一...
身价过亿的京东副总裁,41岁患上渐冻症,为50万名患者研制药物
他是京东副总裁,身价过亿迎娶娇妻,41岁之前的他是妥妥的人生赢家,然而41岁后,他就只能眼睁睁看着自己一步一步走向死亡,只因他患上了被列为世界五大绝症之首的疾病,渐冻症。著名物理学家霍金也是渐冻症患者,这种疾病的残酷程度一般人无法想象,患者身上的每一块肌肉都会逐渐无力、萎缩,就像一点一点被冰封了一样,...
17岁少年满分夺金,渐冻症患者获优秀奖,2023阿里全球数学竞赛落幕
智东西9月16日报道,9月16日傍晚,2023阿里巴巴全球数学竞赛(以下简称“阿里数学竞赛”)获奖名单正式出炉,颁奖典礼于北京大学百周年几年讲堂举行(www.e993.com)2024年7月31日。瞿霄宇、李一笑、郝天泽、张盛桐荣获金奖,他们平均年龄仅为22岁。卢维潇、林奕然、饶正昊、向彦瑾、韩衍隽、邱添6人获得银奖。而渐冻症患者楼印根也是优秀奖得主之一。
UP2023丨对话渐冻症患者蔡磊:生命不息,战斗不止
世界上最著名、最长寿的ALS患者是英国物理学家霍金,他是渐冻症患者中的奇迹,在发病后生存了56年。从某种意义上讲,作为一种奇迹,霍金的坚持,也是举全国之力、全人类医学之力的结果。但奇迹不可复制,渐冻症患者发病后普遍生存时间为2到5年。蔡磊是在2019年9月底确诊的,当时他儿子刚刚出生几个月,现在已经约5岁...
北医三院樊东升教授:渐冻症“难以治愈、可以治疗”
“渐冻症患者应该说迎来属于自己的春天。”樊东升相信,未来,随着医学研究的不断深入和进步,会有更多的有效治疗方法被发现和应用,为渐冻症患者带来更好的生活质量和更长的生存期。特别鸣谢:北京大学第三医院记者:张梦凡蔡琳视频制作:杜森林(实习)
为渐冻症患者打通续航生命的营养通道
为渐冻症患者打通续航生命的营养通道“感谢你们为我打通了生命通道,让我有力气继续与病魔抗争!”近日,北部战区总医院内窥镜科成功为一名渐冻症患者实施了经皮内镜下胃造瘘术,让已经无法进食的患者再次燃起生命希望。4月7日,记者采访了这一过程。进食费力导致严重营养不良...
蔡磊让妻子接班攻克渐冻症,一个患者的自救之路
蔡磊做的第一件事是建立全球最大的渐冻症患者科研数据库,而且是“以患者为中心360度全生命周期数据库”。这并不是一件容易的事,但是一件必须要做的事,无论探索渐冻症病因还是推进后续药物研发,掌握数据信息是第一步。他建立起“渐愈互助之家”,目前已经有触达超过1万名病友。