“渐冻症”孤勇者蔡磊:被冻住的身体,冻不住的灵魂

“蔡磊靠自己的社会影响力和经济实力,激发了产业对于渐冻症药物甚至是罕见药物开发的关注和兴趣,补齐了渐冻症药物研发‘经济账’中缺失的一环”;另外,随着公众对渐冻症认知度的提高,包括帕金森、阿尔茨海默症等疾病在内的神经系统疾病的“早诊断、早发现、早治疗”等预防措施,也受到了更广泛的关注。

渐冻人蔡磊自称“离死亡非常近了” 知情人:正全力“破冰”

他说:“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队,包括两位美国院士,一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内...

京东前副总裁、渐冻人蔡磊自称离死亡很近了 知情人:正全力“破冰”

封面新闻消息,1月18日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频,他在视频中谈及自己近期身体状况时称,现在呼吸已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,“离死亡已经非常近了”。自从5年前,蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)后,他的身体状况一直备受关注。1月20日,封面新闻记者从知情人...

奇迹!渐冻人蔡磊被判“死刑”后,砸钱做出国产特效药,临床成功

患上渐冻人症的第四年,京东副总裁蔡磊已经完全绝望,开始给自己安排身后事,就在此时,身体的一个变化让他大为震惊:自己推动研发的药,居然一个接一个地起了效果。没有人敢相信的医学奇迹,诞生了。一、原京东副总裁蔡磊患上渐冻绝症,砸千万求生2018年以前,蔡磊在商界冉冉升起,是年轻有为、万众瞩目的业界精英。

我不幸患上“渐冻人症”,关于患病的治疗过程及心路历程,问我吧...

唐叔叔，最近还好吗？有没有在网上看到什么有意思的电影、电视剧、综艺节目或者图书，可以推荐给我们呀？

不能说话写字,渐冻人用眼睛写书自述生活细节

不能说话写字,渐冻人用眼睛写书自述生活细节编者按作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的ALS(肌萎缩性脊髓侧索硬化症),又被称为渐冻人症,在全球每90分钟就夺去1名患者的生命(www.e993.com)2024年11月9日。公开资料显示,中国目前至少有20万“渐冻人”。

口述中国|“渐冻人”阿东:没有残疾的人,只有残疾的眼光

除了残疾证以外，目前还没有其他适用于渐冻人的政府救助或补贴。“寻药”的困境诊断为ALS后，医生建议，力如太（药名利鲁唑riluzole，由法国赛诺菲研制，1955年成为世界上首个ALS治疗药）在确诊开始后，连续服用18个月即可。当呼吸出现问题，就不再使用这种药了。作为世界五大绝症之一，目前全世界针对该病，没有...

见证新时代网络正能量最强音 2019年“汇聚南粤正能量 争做中国好...

2.《“渐冻人”主播飞叔:“冻”不住的公益梦》身患罕见病的70后粤语主播飞叔,虽然因病瘫痪,但克服病痛折磨,通过创作粤语教学、粤语诗歌鉴赏音频节目,在荔枝app传播和弘扬粤语文化、岭南文化。此外,10年来,飞叔更投身公益事业,开发残障人士新媒体培训班、罕见病患者艺术团,赋能残障群体、罕见病患者群体,帮助其...