实现100个愿望、用短视频记录当下……18岁“渐冻症”女孩对生活的...

张柯瑶的爷爷患有肺气肿,常年服用药物,严重时无法呼吸需要住院治疗。她的奶奶因为渐冻症去世。然而祸不单行,2020年8月张柯瑶的父亲确诊了渐冻症,在这4年里逐渐无法活动的父亲需要依靠呼吸机、咳痰机和眼控仪。“现在这些机器还没有买齐,母亲因为要照顾父亲和爷爷,只能偶尔出去打工,家里负担太重,所以我已经不服用...

患“渐冻症”的18岁女孩:我想实现100个愿望,我的灵魂永远自由

家住河南省新乡市辉县的张珂瑶在县医院治疗毫无效果,辗转来到北京大学第三医院,于2023年8月确诊为渐冻症。“那天对我来说是晴天霹雳,3年前的同一天,我的父亲也被确诊为渐冻症。”渐冻症又称肌萎缩侧索硬化症,患者四肢、躯体会逐渐无力萎缩,最终如“冰冻”一般难以活动。得知自己患了难以治愈的基因病,张珂瑶不...

卷王蔡磊!(深度好文)

聊完正事，蔡磊对合作伙伴说，跟你说点事儿，我刚从医院出来，诊断是渐冻症，世界第一绝症，没有一个人能治好，平均能活二到五年，一年之内，相关业务我还可以支持，一年之后就不好说了。回到公司，京东大楼的灯光已经亮起，京东的红字标志显得越发醒目。蔡磊把医生的诊断，向不同负责人复述了一遍，最后总结道，...

渐冻症“斗士”蔡磊:最后一次创业,我拿命去赌

因为渐冻症没有明显的症状,所以需要去一个个排查病因。第一天抽血抽了十几管之后,这项就变成了每天的日常。除此之外,他还要抽取脑脊液。这个检查很折磨人,需要用一根10厘米长的针在腰部进行穿刺。就算打了麻药,蔡磊也可以感受到针头在脊椎里拱来拱去的感觉。“放松,放松……”医生不断地提醒,20分钟之后,他...

和“渐冻症”妻子一起生活的男人:就算不被理解我也要把她留下

他们还了解到,后期,几乎所有渐冻症患者,最终都需要切开气管,使用有创呼吸机。病情加重,还需住ICU——治疗换算后的费用,这简直是天文数字。王红始终忘不了医生说的那句话:“有钱的话能缓解,没钱就不行了,药物很贵。”但她不甘心,再次想到网络筹款,有好心人的帮助,或许可以再去治疗。知道自己的病很难痊愈,只...

30岁渐冻症小伙的硬核人生:孤苦无依,却创生命奇迹

父亲也会时不时的给我一点钱让我买东西吃,可是一年2000块左右的生活费,根本不能满足我的营养需求(www.e993.com)2024年11月5日。渐冻人症是一种非常罕见的病,营养摄入以后吸收率非常非常的低。所以,我一直都是这么消瘦,皮包着骨头,连脱衣服都非常吃力。为了减少开销,我自己做饭,自己种菜,省下钱给自己买一些营养品。

一位连续创业成功者,和他必然会“失败”的最后一场创业

“怎么可能?不可能吧!”一个人患上渐冻症的概率只有十万分之二,确实接近不可能。具体点说,渐冻症一般指肌萎缩侧索硬化(amyotrophiclateralsclerosis,简称ALS),是运动神经元病的一种,被列为世界五大绝症之首。近200年来全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0。

求解罕见病①|中国罕见病发病率数据匮乏,患者“浮出”多难?

浙江省医学会变态反应学分会主任委员、浙大二院过敏科汪慧英主任医师在接受澎湃新闻（thepaper）记者采访时以其研究的遗传性血管性水肿（HAE）为例谈到，如果有脸肿、手脚肿等表现的患者来过敏科就诊，医生基本上就考虑过敏，“很多过敏本身也查不出原因，医生就给患者开抗过敏药，而这一疾病水肿的特点是发作...

最美科技工作者丨冯益柏:打造陆战之王的幕后功臣

因为患上严重的渐冻症和重症肌无力综合症,曾任中国兵器工业集团有限公司首席专家、内蒙古一机集团董事的冯益柏没能出现在2021年“最美科技工作者”颁奖现场。“疾病虽然改变了我的生活,但我热爱坦克事业的初心不变。”前几年,在接受媒体采访时冯益柏曾深情地说,“如果让再完成一个心愿,自己将带领科研团队再搞一个世...

“老年痴呆”为啥叫阿尔茨海默病?告诉你10种以人名命名的疾病

手脚保持温暖干燥、避免吹空调、戴手套、贴暖宝宝等对减轻病情有所帮助,但病情严重者常伴有其它疾病如全身性硬皮病、系统性红斑狼疮等,这些并发症会导致溃疡,甚至可能导致截肢。在极端情况下,人们可以通过服药来改善手脚的血液循环。孟乔森综合征与其它以发现人、实践者的名字命名不同,孟乔森综合征得名于18世纪德国...