罕见人生|被忽视的“胎记”:女儿确诊罕见病后,一个父亲发起病友自救

“这是罕见病，没得治。”医生告诉薛文。MAS是一种先天性内分泌障碍疾病，列于国家第一批罕见病目录内。它由基因突变引起，典型表现包括外周性性早熟、皮肤牛奶咖啡斑和骨纤维发育不良，发病率为十万分之一到百万分之一，至今无特效药可治疗。多个机构2023年共同发布的《中国儿童McCune-Albright综合征诊疗共识》提...

被忽视的“胎记”:女儿确诊罕见病后,一个父亲发起病友自救

薛文感慨,这是小布丁这3年来第一次真正意义上的出省旅游,“第一次去博物馆,第一次看恐龙化石,第一次接受采访,第一次和爸爸单独出去旅游,第一次独立洗澡、单独睡一张床,第一次大雨中游玩红山动物园。这三天,让我重新认识了自立的小布丁。”“我见过太多的求救,希望我们能学会自救。想跟MAS说不的人,都是我...

41岁瘫痪新娘被丈夫抱到炕上,谁知半夜却听到有婴儿在哭

1993年,新婚夜,41岁瘫痪新娘被丈夫抱到炕上,含泪道:“我这身子,也没法给你生个孩子!”谁知到了半夜,她猛地惊醒,推了推丈夫:“你听,有婴儿在哭!”在那个寒冷的冬夜,彭孝诚和刘春桃紧紧相拥。他们的人生际遇,本不该有什么交集。彭孝诚一个贫穷的豆腐匠,拖到43岁才成亲;而刘春桃是一个下身瘫痪的女子,41...

广西玉林婴儿疑被遗弃在路边,哇哇大哭,目击者:1岁左右

无奈之下就选择了报警，过了没有多久，就被警察带走了。事后记者又问警察过于婴儿的事宜，但是警察说当时已经出警了，其他的不方便回复。有人就说该不会是重男轻女吧，要不然也不会做出这样的举动。

告别78岁的煤矿:关矿容易关城难 聊起来“太难受”

这个57岁的矿工希望自己将来不要去太远的地方。从出生到现在,王树平一直待在这座离市区近20公里远的矿区。从漫山遍野的土房窑洞到拔地而起的小楼再到如今鳞次栉比的家属区,同家梁矿长出了生活区,他也从咿呀学语的婴儿变成了一个年轻人、一个父亲和一个爷爷,四代人被黑色的煤养育,参与了这座拥有78年历史矿井的...

09年,1岁半女婴肚大如“怀孕”,母亲崩溃大哭揭开身世

一岁多的孩子,浑然不知自己得了怪病,只能用日夜啼哭来表达身体的痛苦(www.e993.com)2024年11月28日。夜晚,尖厉的婴儿哭声传遍半个村子。就连街坊邻居们听了都暗暗揪心,更别提爱女如命的王桂花夫妇了。硕大的肚子,让梦茹幼小的身体失去平衡,走路时都要用两只小手扶住肚皮,一步一挪。

中国首例试管婴儿郑萌珠,被专家断言活不过40岁,如今怎么样了?

如果她此刻工作不忙,可能会跟我们聊上几句。谈话间,她也许会谈及自己辛酸的北漂经历,可爱的5岁儿子,繁忙的档案员工作,以及,她的“试管婴儿”身份。单看外表和谈吐,没有人看得出来她的出生方式与大多数人都不太一样。医生从她的父母体内分别提取出精子和卵子,在实验室完成体外受精,再将受精卵植入母体,在几月...

下车接个电话车辆自动落锁,一岁婴儿被锁车内幸遇警方相助

在等待锁匠的过程中,民警耐心安抚哭闹不止的孩子,想尽办法转移其注意力。几分钟后,开锁师傅赶到现场将车门打开,孩子被平安救出,梁女士抱着孩子向民警连声道谢。民警叮嘱梁女士,尽量不要把孩子单独留在车内,下车前,一定要把钥匙带在身上,以免发生类似的情况。(文中人物均化名)...

当40岁的她们,开始决心生育第一个孩子

孕期第10周复查,李妍听到了那句熟悉又可怕的话:“哎?怎么没有胎心?几周啦?”为了确认,李妍去做了一个阴超,显示宫内双胎无胎心,判定在一周半以前就胎停了。原因不明确,前期无法预防,一切都不可捉摸,李妍感到绝望,忍着哭意预约了清宫手术。“我不觉得它是一组细胞,它对我来说就是一个孩子,而我失去了...

河南一岁半女童离奇怀孕, 腹中婴儿重达9斤, 手术现场吓坏医生

河南一岁半女婴,肚子高高隆起,每晚都发出凄厉哭声!到医院检查,却被告知小姑娘肚里是个孩子!还没断奶的娃娃,竟然离奇怀孕,背后到底有何不为人知的真相?河南省漯河市少林区康洼村,发生件怪事,有个小女娃名叫康梦如,刚出生时和其他孩子没啥两样,但随着时间推移,她肚子却越来越大,长到1岁多时,肚里的东西,已经...