得了重症肌无力还能活多久?
「重症肌无力患者寿命的影响因素」病情程度:重症肌无力患者的寿命与病情的轻重有一定的关系,轻症重症肌无力患者,如果及时进行科学规范的治疗,使病情得到缓解,不继续恶化发展,患者就有可能长期存活。但严重的重症肌无力患者,随着病情的加重,累及呼吸肌出现了呼吸困难,引起重症肌无力危象,就可能有生命危险。治疗时机:重...
重症肌无力患者鞠秀芹:“希望成为一束光,照亮更多人”
从1992年发病至今,鞠秀芹身患重症肌无力已32年,先后历经三位挚爱亲人(父母、弟弟)的离世,从曾经整日卧床、口齿不清,到如今能走能说,甚至能帮助其他病友,她走出了黑暗的过去,并期望活成一束光,照亮其他病友的人生。在6月14日的第六届中国重症肌无力大会开幕式上,鞠秀芹说:“我要活出四个人的样子!”1992年...
重症肌无力关爱日:重症肌无力治疗应追求短期和长期双达标
中国日报6月15日电眼睑下垂、视物重影、吐字不清、喝水呛咳、咀嚼困难、走路摔跤、四肢无力……正常人常常忽略的普通生活小事,却是重症肌无力患者倍感无力的日常。今年6月15日是第十一个重症肌无力关爱日,每年6月也是全球重症肌无力关爱月,旨在提升公众对重症肌无力的认知,鼓励社会提升对重症肌无力患者的关注与支持。
华山医院建立重症肌无力一站式日间诊疗中心!
但目前,接受此类治疗的患者需要定期入院接受相关药物治疗,在固定的住院办理流程及药物配置节奏下,患者往往需要在院至少两天时间。华山医院多部门协作,为重症肌无力患者设立日间治疗中心,打通患者药物治疗的门诊注射渠道,并配备专门医护人员,联动静脉药物配置中心,开创患者“上午治疗,中午回家”的单日治疗新模式。间诊疗...
我和重症肌无力 | 对话疾病
S教授的讲述到这里就结束了。两年后,他因为非重症肌无力的疾病突然离开了我们,但他留下的这段录音还被我们小心翼翼保存着。每当我感到麻木和疲惫时,都会打开这段录音,尝试让自己站在患者的角度重新审视工作,会发现多了一份对患者的理解和宽容。随着医学的发展,重症肌无力已是一种可治性的疾病,绝大多数患者可以...
治疗重症肌无力创新药医保落地 广州患者年自付低至3万多元
江其龙表示,纳入医保后,广州本地患者报销比例为70%至86%不等,按照一年5个治疗周期,符合报销条件的患者,医保报销后年治疗个人自付费用最低3万多元(www.e993.com)2024年7月11日。“随着我国重症肌无力诊疗正式步入循证治疗和生物靶向治疗时代,进一步优化药物治疗策略,实现安全、有效、精准化治疗成为临床治疗的重要议题。”江其龙称。(完)...
全国知名专家共话罕见病,2023年全国重症肌无力学术交流会举行
《中国重症肌无力诊断和治疗指南》(2020版)数据显示,我国MG发病率约为0.68/10万,女性发病率略高;住院死亡率为14.69‰,各年龄阶段均可发病。得益于国家赋予的特许政策,海南博鳌乐城先行区于2022年6月引进全球首款FcRn拮抗剂艾加莫德(Efgartigimod)“先行先试”,改变了国内重症肌无力患者“境内无...
最美“桂花人”:与命运搏斗31年,重症肌无力男孩走出励志人生
出生不到6个月,沈博健就被诊断为患有先天进行性慢性脊肌萎缩症(肌无力),不能站立,无法行走,曾有医生表示“患这种病的孩子寿命极少超过20岁。”拿到诊断书的那一天,沈博健的父母抱头痛哭。在此之前,他们已经有一个患同种病的女儿。为了帮孩子治病,夫妻俩跑遍了大半个中国。而沈博健从小就表现出惊人的坚强和...
重症肌无力病因与发病机制
近年来,国内外学者认为重症肌无力是一种自身免疫疾病。研究发现,患者的血清中存在抗乙酰胆碱受体(AChR)抗体。根据这一发现,提出了自身免疫反应理论。在某些情况下,AChR可能成为自身的抗原,刺激机体产生抗体。这些抗体主要是IgG类,与AChR结合后激活补体,沉积在神经-肌肉连接处,导致神经肌肉传导障碍和肌无力症状。实验证实...
双眼睑下垂、肿胀5个月,误诊为重症肌无力后,为何来风湿科就诊?
27岁女性双侧眼睑下垂,不是重症肌无力,竟是这种风湿病。原发性干燥综合征(pSS)的眼部受累较为常见,以干眼症、角结膜炎等为典型表现,但严重的眼睑下垂和肿胀却不多见,诊断和治疗过程也颇具挑战性。近期,ClinicalCaseReports杂志就报道了这样一个病例,也带来诸多启示,我们一起来看看。