同是“渐冻症”,为何霍金活到76岁,而45岁的蔡磊却已呼吸衰竭?
这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。蔡磊说,不要谈“死”,要谈“活”。活着才有希望,活着才能创造价值。“...
什么是渐冻症?大家还记得冰桶挑战吗?这种疾病发病率高吗?
虽然该病的发生率不是很高,但相应的也缺乏研究,导致用药非常少。这种罕见的神经系统疾病,以肌肉萎缩、无力、僵硬和运动困难为特征。这种疾病通常在年轻人中发病,而且会逐渐恶化,最终导致死亡尽。管医学界已经进行了大量的研究,但是渐冻症的病因仍然不完全清楚,也没有有效的渐治冻疗症方的法症。状通常从身体的一侧...
渐冻症运动神经元病发病率逐年增高?
总之,渐冻症运动神经元病发病率的逐年增高是一个不容忽视的问题。我们需要从多个角度进行分析和研究,采取有效的措施来降低发病率,提高患者的生活质量。同时,也需要全社会共同努力,加强宣传和教育,为预防和治疗渐冻症运动神经元病贡献自己的力量。
注意!这个疾病发病率仅次于老年性痴呆和帕金森,尚不能够治愈!
但在神经系统变性疾病中,“渐冻症”的发病率仅次于老年性痴呆和帕金森,排在第3位。我国目前缺乏大规模的流行病学调查,“渐冻症”发病高峰在40岁~50岁,男性发病占优势,发病率随着年龄增大而增高。渐冻症的早期症状难以察觉,最早期的典型症状通常是肌肉明显的无力或者萎缩。其他比较明显的症状包括吞咽困难、痉挛或牵...
男子患渐冻症4年 为不拖累妻子向法院起诉离婚
渐冻症等罕见病在杭州能享受医保优惠2016年杭州“为民办十件实事”将治疗“渐冻症”等三种罕见病的思而赞、科望、利鲁唑纳入了杭州市特殊药品大病保险支付范围。罕见病具有发病率低、危害性强、延续期长等特点,而且医疗支出费用极其昂贵,对贫困家庭来说负担极大。此次杭州将思而赞、科望、利鲁唑等3种特殊药品列入...
生命的接力:72岁渐冻症患者离世后捐赠器官、遗体
渐冻症是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病,大部分病人平均生存期只有2到5年(www.e993.com)2024年10月21日。武汉大学中南医院神经内科主任梅斌介绍:“在中国,渐冻症发病率在十万分之二点七左右,被称为‘五大绝症之首’。早期症状主要表现在运动后乏力、肌肉跳动、肌肉萎缩等。”...
发病率不到万分之一!90后女子患上罕见型糖尿病
2月29日是世界第十七个罕见病日,相比渐冻症等大众熟知的罕见病,一些隐藏在常见病中的罕见疾病却反而未被大众知晓,让患病的人背负了巨大的压力。上游新闻记者从陆军军医大学西南医院获悉,该院近段时间救治了一位患上糖尿病的90后年轻女性,对方患上的是罕见的青少年发病成人型糖尿病(MODY)3型糖尿病,却因为对于...
蔡磊回应再捐1个亿:不遗余力投入渐冻症药物研发
渐冻症的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。有报告显示,患者发病后的普遍生存时间是2年到5年。截至目前,近200年来,全世界超过1000万患者中,没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。专家指出,该病的病因尚不明确,其中约20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,而部分环境因素如重...
蔡磊夫妇宣布再捐助1亿元攻克渐冻症:将持续增加公益资金的可能...
2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。“决战”渐冻症,蔡磊组建科研团队研发药物,每天...
无法控制呼吸,抽筋到骨折!席琳·迪翁患的僵人综合征到底是个啥病...
僵人综合征极罕见,发病率仅有百万分之一。僵人综合征主要发病年龄在20~50岁,女性发病率为男性的2~3倍。据苏春贺介绍,从医多年来,她只接触过一例僵人综合征患者。“当时技术还不发达,患者没有确诊是僵人综合征,但现在想想应该就是。”没有特效药,无法预防目前,僵人综合征没有特效药,无法治愈,也...