“渐冻症患者都应有希望”!蔡磊和他的渐冻症病友
渐冻症,医学名为肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉会逐渐萎缩无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样。确诊是在2021年5月。在那之前,安扬总是莫名其妙的崴脚,走着路突然失力,后来,小腿也开始萎缩。“那时我在南京工作,刚大学毕业两年。”安扬回忆,...
...分享】西部首例!补体C5抑制剂救治难治性全身型重症肌无力患者
??运动神经元病(渐冻症)、腓骨肌萎缩症、肌营养不良症、线粒体脑肌病、脂质代谢性肌病、糖原贮积病等;??多发性硬化、视神经脊髓炎、自身免疫性脑炎等;??肌肉萎缩、强直、痉挛、肌痛、肉跳等症状的肌肉疾病;??肢体麻木、无力、垂足等症状的周围神经病;??眼睑下垂、复视、视物模糊、行走不稳...
主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快 但不希望大家谈“渐冻”色变
就像2021年2月28日,京东健康“罕见病关爱计划”上线那天,蔡磊上台致辞并首次宣布自己的渐冻症患者身份时,摄影师露出的惊愕表情。但樊东升不一样,作为中国最权威的渐冻症专家,他接触过的渐冻症患者已有3000多例,深知这种学名为“肌萎缩侧索硬化(ALS)”的运动神经元病,为何被列为世界五大绝症之首——近200年来,...
对话蔡磊主治医生 | 北医三院神经科主任樊东升:钦佩蔡磊,但不希望...
但樊东升不一样,作为中国最权威的渐冻症专家,他接触过的渐冻症患者已有3000多例,深知这种学名为“肌萎缩侧索硬化(ALS)”的运动神经元病,为何被列为世界五大绝症之首——近200年来,全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0,绝大多数患者在2—5年内死亡。2019年9月30日,樊东升第一次看到蔡磊失力的左臂时,脑...
澎湃新闻丨一级英模吴秋瑾:和渐冻症和解
2020年10月,吴秋瑾被确诊为运动神经元病,也就是渐冻症,这是一种目前无药可医的罕见病。在意识与思维正常的情况下,患者将慢慢失去行为能力,生命也会在身体逐渐僵硬中终结。此后不久,参加援鄂工作汇报讲述会后,吴秋瑾的胳膊就抬不起来了,那天她敬了从警以来的最后一次礼。“当时我们有一个约定,等疫情结束之后,...
...医生|治疗|泽元堂|王世龙|疑难杂症|神经系统疾病_手机网易网
王世龙医生毕业于河北医科大学,从事临床工作二十余年,有着丰富的临床经验,对神经系统疾病、多发病和疑难杂症有独特见解(www.e993.com)2024年7月31日。擅长:主要擅长植物神经紊乱、焦虑、抑郁,失眠,运动神经元病、重症肌无力、进行性肌营养不良、帕金森综合征、特发性震颤、眼球震颤、老年性震颤、酒精性震颤脑血管意外、耳鸣、脑鸣小脑萎缩性共济...
法者|一级英模吴秋瑾:和渐冻症和解
2020年10月,吴秋瑾被确诊为运动神经元病,也就是渐冻症,这是一种目前无药可医的罕见病。在意识与思维正常的情况下,患者将慢慢失去行为能力,生命也会在身体逐渐僵硬中终结。此后不久,参加援鄂工作汇报讲述会后,吴秋瑾的胳膊就抬不起来了,那天她敬了从警以来的最后一次礼。“当时我们有一个约定,等疫情结束之后,...
运动神经元病治疗两个月,病情好了三成?
运动神经元病患者,57岁,主要症状:上肢僵硬、持物无力,持续1年多时间后出现四肢肌肉萎缩,在三甲医院确诊。后来病情加重,四肢酸痛、胸闷气短、肉跳、口齿不清,吃饭喝水呛咳、出汗多,失眠,多梦,下肢无力,走路困难。了解到益元健肌方治疗运动神经元病效果显著,于是联系了预约客服王善文进行预约会诊。
张志忠大夫讲述运动神经元的治疗应该放在延缓病情和改善症状上!
ALS(肌萎缩侧索硬化症),俗称渐冻症,是一种运动神经元疾病。这种最著名的罕见疾病有着常人未知的残酷。它的病因不明,没有治愈的方法。病人似乎被冰封住了,最终在呼吸衰竭中走向了生命的尽头。目前,所有的治疗都是从延缓疾病发展和改善症状开始的。打开网易新闻查看精彩图片...
2017亚太地区运动神经元疾病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会在...
三年前的“冰桶挑战”让运动神经元疾病(MND)进入大众视野,病友被称为“渐冻人”,因运动神经元受损,他们的身体会一点点“冻住”。MND是一组疾病的统称,其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症(ALS)。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环在“点燃希望之火,温...