“渐冻症”孤勇者蔡磊:被冻住的身体,冻不住的灵魂
时间拨回到4年前的那个下午,“中国电子发票第一人”、京东集团副总裁、“中国改革贡献人物”、连续4家创新技术公司董事长等一众头衔,通通被北京大学第三医院出具的诊断书粉碎,揉捏成“渐冻症患者”。蔡磊曾形容这种心情“像台失控的过山车,从海平面冲上珠穆朗玛峰,又急转直下,直抵马里亚纳海沟”。距离颁奖礼刚...
渐冻人蔡磊自称“离死亡非常近了” 知情人:正全力“破冰”|封面深镜
和蔡磊一样,他每天工作到晚上11点,抽空掐着时间,上楼照顾妻子。上午10点半,小高把胡萝卜、菠菜,切成细细碎碎的颗粒,打上一个蛋,避开味精与鸡精——他认为,这对妻子的病情不利。小高和小江的女儿,今年还不满5岁。他们大家庭有8口人,小江的母亲从她17岁起便瘫痪卧床。支撑这个摇晃的家的两根支柱,又骤然断裂...
京东前副总裁、渐冻人蔡磊自称离死亡很近了 知情人:正全力“破冰”
封面新闻消息,1月18日,京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频,他在视频中谈及自己近期身体状况时称,现在呼吸已经开始衰竭,必须整夜戴呼吸机,“离死亡已经非常近了”。自从5年前,蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻症”)后,他的身体状况一直备受关注。1月20日,封面新闻记者从知情人...
奇迹!渐冻人蔡磊被判“死刑”后,砸钱做出国产特效药,临床成功
患上渐冻人症的第四年,京东副总裁蔡磊已经完全绝望,开始给自己安排身后事,就在此时,身体的一个变化让他大为震惊:自己推动研发的药,居然一个接一个地起了效果。没有人敢相信的医学奇迹,诞生了。一、原京东副总裁蔡磊患上渐冻绝症,砸千万求生2018年以前,蔡磊在商界冉冉升起,是年轻有为、万众瞩目的业界精英。
渐冻人吕云新:我记得每个身体机能失去的时间
渐冻症堪称最残忍的一种病。它破坏的是人体的运动神经,但神经系统则正常,即头脑清醒,能听、能看,能感知疼痛,患病后人的肢体是“一个逐渐被冻住的过程”。吕云新也是如此,他说这个过程是“温水煮青蛙”,一天两天差异不大,但三个月就有一变化,他至今记得每一个身体机能失去的时间点。
口述中国|“渐冻人”阿东:没有残疾的人,只有残疾的眼光
发病以后,我呼吸和吞咽的问题发展较快(www.e993.com)2024年9月18日。每天有20个小时左右的时间,需要佩戴呼吸机。双手功能也丧失,不佩戴呼吸机的时候,能用语音聊天,戴了呼吸机,就需要用眼控打字交流了。对“渐冻人”来讲,辅具基本靠自购。无创呼吸机价格每台1万元到3万元不等,中后期需要2台。有创呼吸机每台5万元以上。咳痰机目前就飞利浦...
灵魂剥离于肉体 渐冻人的真实感受
发病开始,人生就只剩下了最后几年而大多数人就算通过“冰桶挑战”初步了解了渐冻症后,其概念似乎也只是停留在“除了不能动,没什么大不了”上,但他们不知道的是,一般情况下,从开始出现症状到呼吸肌麻痹死亡,只有短短3-5年。制图:药智网、孙莉颖