活跃在网络的罕见病儿童家庭 如何重组被疾病改写的人生路?
霏霏是大女儿,怀二宝时,妈妈发现一岁多的霏霏“不对劲”:有时会自顾自地笑,认知、语言发展比同龄孩子慢了不少,“一直不会叫爸爸妈妈,当时觉得她可能是自闭症”,妈妈带着霏霏边康复边四处看诊,二女儿出生后,霏霏的基因检测报告出来了,是雷特综合征。虽然是医生,但霏霏妈妈此前不知道雷特这种罕见病,一开始还以...
雷特综合征有药了!对自闭症治疗意味着什么?
Rett与自闭症等障碍,并不是追求治愈,也很难治愈,但是能够减轻或者控制一些症状,对于他们的教育和干预,能够起到很好的促进作用,这就是很好的药物。当然,需要注意的是药物副作用,要全面衡量副作用与促进作用之间,哪一个选择对孩子更好。06除了吃药,我们该如何更好地照顾Rett患者?雨鑫妈妈:我们知道,雷特综合征...
罗氏自闭症药物Balovaptan项目终止,自闭症目前有药可用吗?
肯定的答案是:没有。英国精神药理协会告诉大家,到目前为止,临床实验证据没有标明常规应用药物治疗自闭症核心症状是有效的。利培酮和阿立哌唑治疗重复刻板行为有效,但存在副作用,不推荐常规应用,如果要用,临床医生需要权衡风险和获益并进行定期评估。自闭症谱系障碍有两大块症状:一是社交沟通障碍,二是重复刻板行为...
李斐教授揭秘:利尿剂布美他尼到底能改善多少自闭症?
“儿科临床广泛使用的利尿剂——布美他尼或可改善自闭症患者的社交障碍和感知觉障碍,为低龄自闭症患儿的治疗增添希望。”上海交通大学医学院附属新华医院李斐教授团队,复旦大学类脑智能科学与技术研究院冯建峰教授、罗强副研究员团队携手英国剑桥大学BarbaraJSahakian教授团队等合作研究发现,在3个月的研究观察期内,3-...
当孩子出现这些情况,可能是自闭症!
记者:孤独症能治好吗,有药可用吗?崔永华:很遗憾,目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法,持之以恒的教育训练与行为干预仍是最有效的。药物治疗都是短时期对症性的辅助措施,单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。当某些症状特别突出时比如刻板重复、攻击、自伤、极端多动等,可以采取尽...
特写|他们是“星星的孩子”,探访中国首支自闭症篮球队
直到4岁,一纸自闭症确诊报告掐掉了赵晓莉内心的期待(www.e993.com)2024年10月12日。“当时以为自闭症既然是病就能有药治,没想到这种病竟然这么特殊。”赵晓莉全身心地投入在了孩子身上。事业心颇重的佳豪妈妈毅然辞掉工作,每天“赶场子”一样辗转于各种公立和私人干预机构,进行语言和交流方面的培训,“从那以后,和同学、朋友甚至亲戚的聊天越来...
突破!第一个改善自闭症社交功能的药物进入“研发快速通道”!
如果有人告诉你自闭症不可能有药治,也请给他看这篇文章!参考文献:1)NatBiotechnol.2014Jan;32(1):40-51.Clinicaldevelopmentsuccessratesforinvestigationaldrugs.HayM,ThomasDW,CraigheadJL,EconomidesC,RosenthalJ.2)RocheInvestorUpdate:FDAgrantsBreakthroughTherapyDesignation...
自闭症矫正效果好坏和父母认知息息相关,家长知道吗?
4.不要相信自闭症有药,如果有人给你推销,可以质问他拿了诺贝奖了没有?5.每个人身上都有自闭症的倾向,只是有的人这部分特质表现的厉害,才有了自闭症。以上有几点,对于我们都是有启发的。在我国自闭症的宝宝能接收到正规、有效的治疗少之又少;医务人员对自闭症宝宝存在盲区,基本不懂,就是懂也无法干预;社会...
学会了这17个问题,你也能成为半个自闭症专家
孤独症的诊断基于孩子的行为表现,相对主观,所以存在误诊的可能,但如果医生经验丰富,一般不会。典型的孩子一般不会被误诊,症状很轻的孩子可能会出现。但从整体上看,自闭症的漏诊率远大于误诊率。16、自闭症有药治吗现阶段并没有针对自闭症本身的药物,多数自闭症患者现在服用的药物针对的是自闭症带来的某些症状。
“来自星星的孩子”,渴望你多一些理解
1.孤独症能治好吗,有药可用吗?很遗憾,目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法,持之以恒的教育训练与行为干预仍是最有效的。药物治疗都是短时期对症性的辅助措施,单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。当某些症状特别突出时比如刻板重复、攻击、自伤、极端多动等,可以采取尽可能低但...