女子赴国外“安乐死”,新疗法让100万红斑狼疮患者看到生存曙光

任何时候都不应该美化死亡自20岁起就患有系统性红斑狼疮（英文简称“SLE”），因第七次急性发病导致肾衰竭，她不愿意终身依靠透析“苟活”，决定赴瑞士接受安乐死。近日，43岁上海女子沙白，在年近80岁老父亲的陪伴下，在瑞士留下了人生最后的短视频，并在社交媒体上分享了她的经历，在网络上引发了一场对于生命...

红斑狼疮经正规治疗完全可控 切勿谈“狼”色变

但需要注意的是,并不是有家族史就一定会发病,遗传因素只是增加了发病的可能性;其次是受紫外线照射、感染和药物造成的环境因素影响,如长时间在阳光下暴晒,可能会诱发红斑狼疮或导致病情加重。这是因为紫外线可以改变皮肤细胞内的一些物质结构,使其具有更强的免疫原性,从而触发免疫系统的异常反应。“某些病毒、细菌等...

20多岁确诊以为“天塌了”,如今她想生二胎 | 红斑狼疮治疗迎来...

虽然红斑狼疮是种需要终身治疗的疾病,但目前临床上的治疗手段相较多年前已十分成熟,绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异。前提是患者能积极配合治疗,用科学的方式面对疾病。另外,几年前狼疮患者的主要死亡原因是疾病所造成的多脏器的损害,而随着医学的进步,目前狼疮患者死亡首要原因已经不是疾病本身,而是重症感染、...

上海女子被红斑狼疮折磨20年,赴瑞士安乐死!为何这“不死的癌症...

她表示自己罹患红斑狼疮多年,因疾病导致肾衰竭,需要靠透析来维持生命,生活质量极差,因此才决意选择安乐死。沙白的离去已经无法挽回,但她留下的故事还在引起一轮又一轮的讨论:有人为她的决定感到惋惜,有人觉得她未遵医嘱治疗很自私,也有人认为直面死亡本身也是一种勇气。不同的生命观、死亡观在她引发的命题之下激...

国家一级演员九次登春晚,为“红斑狼疮”妻子倾家荡产,满是辛酸

“红斑狼疮目前还没有根治的方法,只能通过药物控制病情,延缓发展。”医生的回答,让邵峰的心沉到了谷底。更让邵峰难以接受的是,医生告诉他,赵霞的病情比较严重,如果控制不好,可能活不过38岁。那一刻,邵峰感觉天都要塌下来了。“怎么会这样?怎么会这样?”邵峰握着妻子的手,眼泪不停地流下来。

女子患红斑狼疮赴瑞士安乐死:虽说人死为大,但我真不喜欢全网美化...

回到红斑狼疮,它是一种自身免疫疾病,即患者的免疫系统会攻击自己的身体,最严重也最常见的是系统性红斑狼疮(www.e993.com)2024年11月5日。系统在这里指全身的器官都可能被攻击。在很长一段时间,确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步,绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异,不少人也能过着和正常人类似的生活...

网红沙白在瑞士安乐死!患红斑狼疮和尿毒症,长得超美,身家千万

真所谓“福无双至，祸不单行”，沙白的命运早在20岁那年就发生了重大转折——确诊红斑狼疮。这种免疫系统疾病成了她终生难以摆脱的噩梦。多次反复，病痛如影随形，沉重且漫长，早已远超常人所能承受的底线。沙白一边抗争疾病，一边生活依然精彩，但身体的不适始终像一根无法拔除的刺，深深扎进心底。今年春天，原本她...

43岁沙白因红斑狼疮安乐死离世引争议,父亲坚强生活,令人敬佩

然而，随着时间的推移，真相逐渐显露。官方媒体的报道，沙白父亲的悲痛，以及她最后发布的视频，无一不证明着这个选择是真实的，是令人心碎的。我不禁想起了沙白的视频。她总是笑得那么灿烂，仿佛生活永远充满阳光。谁能想到，在这看似完美的表象下，她承受着巨大的痛苦。红斑狼疮，这个折磨了她20年的“不死的癌症”...

红斑狼疮不是皮肤病,而是免疫性疾病

红斑狼疮不会传染,在与患者接触时,不必有被传染的担忧。这种疾病的发生与遗传、人体内性激素水平以及人体所处的某些环境因素有关,是上述这些因素共同作用,降低了人体的免疫耐受性,使人体的免疫功能发生紊乱,才形成了这种自身免疫性疾病。通常具有一定的遗传倾向,但不属于遗传病。从调查数据来看,红斑狼疮患者一级亲属...

与“狼”共“舞” 红斑狼疮患者的别样人生

患者的存活时间取决于受累的脏器及受累的程度,但大多数病人经及时合理的治疗后可存活10年以上,死亡的原因多数为感染,其次为肾功能衰竭,中枢神经系统病变及心力衰竭。(应受访者要求,文中傲雪、凤舞为化名)民间公益组织在行动呼吁关注6万儿童患者2023年是35岁的凌惠吉(网名:卓乐)与红斑狼疮圈子相处的第六个年头。