盘点9个最罕见的先天疾病,痛苦不堪的折叠人,瓷娃娃症是啥?

盘点9个最罕见的先天疾病,痛苦不堪的折叠人,瓷娃娃症是啥?2024-02-2021:37:20史密斯杨广东举报0分享至用微信扫码二维码分享至好友和朋友圈点击按住拖动小窗关闭热门视频美国一旦倒台,可能跟着灭亡的七个国家,第一个是俄罗斯的功劳!12万次播放重播史密斯杨1862粉丝这里不止是电影,带...

俗语:坟墓五不葬,后代子孙旺!五不葬指什么,有啥讲究和说法?

这不但是一种传统习俗,而且也是丧葬文化的一种演变。要知道古人对于丧葬是非常重视的,并且有着非常繁琐且复杂的礼仪。进入现代社会,古时的丧葬习俗去繁从简,丧事也变得越来越简单,不过人们仍然还是比较重视祭祖、上坟或者扫墓,因为上坟扫墓既是一种丧葬习俗和文化,也是孝道的一种重要体现。其中有这样一句俗语:“坟墓...

守护“柠檬宝宝”|专家科普:到底什么是“柠檬宝宝”

“瓷娃娃”王奕鸥:全球罕见病超过1万种,95%患者无药可用10月18日11:51|睿见Economy罕见病2因诺纬克生物个性化mRNA肿瘤疫苗InnoPCV完成首例患者给药|元璟科技分享10月18日10:21|资讯动态医药世界乳腺癌宣传日10月18日21:32|滚动消息医界新闻乳腺癌乳腺中国科学家让“死亡”50分钟猪脑“复活”...

【秦医卫 · 疾病透视】泪目!生命被按下『倒计时』,3000 多男孩中...

什么是DMD?DMD全称"Duchenne型肌营养不良",是一种遗传性罕见病,不同国家、地区、种族间的发病率无明显差异,占活产男婴1/6000~1/3600,与"渐冻人"、"瓷娃娃"等大众熟悉的罕见病相比,DMD鲜为人知。通常DMD患儿5岁前发病,10~12岁逐渐丧失行走能力、20~30岁间死于心肺功能衰竭,目前...

泪目!生命被按下『倒计时』,3000多男孩中就有一个,这种病渴望被看见

什么是DMD?DMD全称“Duchenne型肌营养不良”,是一种遗传性罕见病,不同国家、地区、种族间的发病率无明显差异,占活产男婴1/6000~1/3600,与“渐冻人”、“瓷娃娃”等大众熟悉的罕见病相比,DMD鲜为人知。通常DMD患儿5岁前发病,10~12岁逐渐丧失行走能力、20~30岁间死于心肺功能衰竭,目前尚无有效的根治手段,支...

一碰就骨折 38岁身高1米多 | 不离不弃的母爱让“瓷娃娃”活出了...

从出生就是“瓷娃娃”,全身一碰就骨折,如今38岁身高仅一米多,但他不仅活出了“奇迹”,还和一直照顾他的妈妈做志愿者近10年,帮助左邻右舍买菜、修电脑等,母子俩一直都在用自己仅有的能量去为别人送去光明……“强啊,歇会眼睛吧(www.e993.com)2024年11月4日。”“没事妈,我赶紧把楼下叔叔的电脑修好,他好能解解闷!”南岗区英伦名邸...

瓷娃娃、月亮孩子、熊猫宝宝……这个病不罕见

瓷娃娃、月亮孩子、熊猫宝宝……这个病不罕见“瓷娃娃”、“渐冻人”、“熊猫宝宝”这些名字你听说过吗?它们背后有一个共同的称呼罕见病今天是第十四个国际罕见病日据权威部门估计我国罕见病患者超过2000万人罕见病不罕见它离你我有多远?关注罕见病...

“瓷娃娃”白万坡:要是有人还愿意听我唱就好了

“瓷娃娃”白万坡:要是有人还愿意听我唱就好了家住伊川县城关镇瑶湾村的白万坡是人们口中的“瓷娃娃”,他天生残疾且骨头非常脆弱;他喜欢唱歌,以卖唱为生,曾经在洛阳晚报的帮助下,拜“开心麻花”音乐导师为师,“站”上洛阳歌剧院的舞台。家住伊川县城关镇瑶湾村的白万坡是人们口中的“瓷娃娃”,他天生...

白带、经血和私处……这8处到底啥味才正常?

所以,别再为难女生了!女生不是机器人,也不是瓷娃娃,长有正常的皮肤和汗腺,出汗的时候有汗味很正常好嘛!▲图片来源:Giphy狐臭上面我们说到,腋窝存在的汗腺是大汗腺,产生的汗液会有汗臭味,但只要及时清洗,就又可以清清爽爽、没有味道了~不过,如果腋窝有狐臭,那就不是清洗可以解决的了。狐臭有轻有重,轻度...

5岁走路摇晃,10岁无法行走,19岁衰竭而亡?这种罕见病到底是啥

而据数据显示,全球当前罕见病患者超过3亿人,而我国罕见病患者已经超过2000万。罕见病有很多,相对常见的罕见病包括苯丙酮尿症、地中海贫血症、血友病、渐冻症、瓷娃娃病等。还有一种罕见病的发病率也不低,而且在各个国家、地区以及人种间没有明显差异。每3600-6000出生的男婴中就有1例发病,我国发病率更为1/385...