找医生、释放压力,重症肌无力患者就诊地图与情感支持项目来了
恰逢发起十周年之际,6月14日-16日,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心(以下称“爱力关爱中心”)主办的第六届中国重症肌无力大会在京召开,会上发布了最新“就诊公益地图”,“患者情感支持与社群倾听员”项目启动,“力挺生命,爱赴未来”,让重症肌无力患者不孤单。超七成患者存在心理问题《20...
“光明助残”项目伸援手助先天重症肌无力女子重获“第二次光明”
“光明助残”项目伸援手助先天重症肌无力女子重获“第二次光明”“如今的我又能重新看见这个世界的美好,真的要感谢岳阳爱尔眼科的医生护士和‘友好湖南·光明助残-爱眼公益行’眼疾救治项目。”孟女士激动地说。今年48岁的孟女士又一次来到岳阳爱尔眼科医院寻医求助。据了解,孟女士患有先天性重症肌无力,下垂的...
青大附院举办中国罕见病联盟重症肌无力标准化诊疗项目胶东半岛...
重症肌无力标准化诊疗项目由中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会发起,国家罕见病质控中心及国家神经疾病医学中心指导,旨在提升我国重症肌无力整体治疗标准和水平,逐步建立“以人为本、多方协作、共建共赢”的重症肌无力诊疗协作体系和重症肌无力患者标准化评估及随访管理体系,实现“早发现、早诊断、可治疗、可管理”...
如何确定重症肌无力?重症肌无力有哪些类型?
疲劳试验:通过让患者重复进行某种动作(如闭眼、抬头等)直至出现肌无力症状,以评估肌肉的疲劳程度。腾喜龙或新斯的明试验:这两种药物均为胆碱酯酶抑制剂的短效制剂,注射后能够迅速改善重症肌无力患者的症状。如果患者在注射后症状明显改善,则有助于确诊。AchR-Ab测定(乙酰胆碱受体抗体测定):重症肌无力患者体内常存在...
...病规范化诊疗探索项目——全身型重症肌无力(gMG)研讨会成功召开!
第二、三例患者起病较急,QMG评分改善明显,顺利度过肌无力危象。在安全性方面,三例患者治疗期间均无肝肾功能损害发生。补体C5抑制剂的药代动力学不受肾功能损害的影响;另有文献表明,由于药物几乎不通过胎盘,妊娠期使用补体C5抑制剂治疗可能是有益的。▲与会专家学术交流...
邹漳钰教授专访:关注患者之需,直面MG挑战 | 第六届重症肌无力大会
??以第一作者/通讯作者发表SCI论文40余篇,主持国家自然科学基金项目3项和福建省科研项目3项医脉通:重症肌无力是一种慢性自身免疫性疾病,具有病程长、难治疗、易复发等特点(www.e993.com)2024年10月21日。请您谈谈MG的治疗现状,以及目前MG治疗药物的前沿进展情况?邹漳钰教授重症肌无力是一种慢性的自身免疫性疾病,其治疗过程通常较为漫长...
中国罕见病联盟“重症肌无力标准化诊疗项目”重庆启动会召开,重医...
重庆首家参加中国重症肌无力标准化诊疗项目的单位,重医附一院神经内科目前正在神经肌肉疾病领域积极探索与研究,前期已经建立了较为规范的重症肌无力患者队列,后续将进一步完善管理制度,与罕见病联盟各成员机构协作构建标准化诊疗体系,同时助力重庆市各兄弟医院提升重庆市重症肌无力规范化诊治水平,为更多的重症肌无力患者带来...
治疗重症肌无力创新药医保落地 广州患者年自付低至3万多元
重症肌无力一般可以通过出现的波动性症状进行判断,加上肌电图重复电刺激试验、乙酰胆碱抗体检查等方式进行判断。临床上,重症肌无力患者个体化差异较大,病程进展不同,疾病管理难度大。长期以来,全身型重症肌无力患者的治疗依靠传统药物治疗方案为主,包括胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂、胸腺切除以及中医药治疗等...
谢依霖回应老公重症肌无力
约80%左右的MG患者伴有胸腺异常,包括胸腺增生及胸腺瘤。CT为常规检测胸腺方法,胸腺瘤检出率可达94%;MR有助于区分一些微小胸腺瘤和以软组织包块为表现的胸腺增生;必要时可行CT增强扫描;PET-CT有助于区别胸腺癌和胸腺瘤。诊断在具有典型MG临床特征(波动性肌无力)的基础上,满足以下3点中的任意一...
血中游离肉毒素测定
核心提示:血中游离肉毒素测定可以用于评估肌肉萎缩症、重症肌无力等疾病,通常包括肉毒素A定量、肉毒素B定量、肉毒素全定量等检查项目。建议患者在医生的指导下进行神经肌肉传递功能检测、肌电图等检查。血中游离肉毒素测定可以用于评估肌肉萎缩症、重症肌无力等疾病,通常包括肉毒素A定量、肉毒素B定量、肉毒素全定量等...