渐冻症患者的生存之战:霍金如何活到76岁,而蔡磊却已呼吸衰竭?
根据资料显示,霍金生于伽利略的忌日,死于爱因斯坦的诞辰,罹患渐冻症的患者只有不到5%能够活过20年,但是霍金竟然活过了超过40年!霍金能够活这么久的原因,主要是因为他对抗渐冻症的方式和其他人不一样。在霍金21岁的时候,他就被诊断出患有渐冻症(肌肉萎缩性侧索硬化症),全身瘫痪,无法说话,手部只有三根手指...
肢体无法活动却被病友羡慕:老婆为他买房车、请司机……这类患者...
“得到较好照顾的渐冻人,虽然肢体会继续无力萎缩,但是并发症会相对低发。”在徐晓燕看来,渐冻人想要延长生存期,离不开家庭的支持,包括经济和照护。50多岁的老崔(化名)是她的一名患者,发病已经五六年,肢体基本无法活动,但生活质量令很多患者羡慕。为了让他能多外出活动,爱人买了一辆房车,老崔就住在房车里,...
从放弃到坚守:西安一渐冻症患者妻子的“破冰”历程
2021年5月,李琴的老伴杨华(化名)被确诊为肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻症。这是一种运动神经元疾病,主要表现为骨骼肌肉无力、呼吸困难等,发病原因仍然不明确,目前没有有效的治疗手段,只能维持现状。图为李琴为丈夫打营养液。西安中医脑病医院供图在回去的路上,杨华一声不吭,甚至坐过了2站公交,他的脑海中...
60岁母亲带渐冻症儿子带货,只为不给别人添乱!
最著名的渐冻症患者、当代最伟大的理论物理学家之一,史蒂芬·霍金自21岁时被诊断罹患该病后,奇迹般地带病生活了55年,期间他不仅推进了物理学的发展,也打破了渐冻症对寿命的“诅咒”。渐冻症的病因是什么?据统计,目前该病的患病率为4~6/10万,在我国,约有20万渐冻症患者。但目前关于该病的发病机制还没有一...
蔡磊,能创造奇迹?|皮特|罕见病|渐冻症|渐冻人_网易订阅
当然,最著名的渐冻症患者是“身处果壳之中,仍然是宇宙之王”的宇宙学家霍金。霍金在21岁时就被诊断为了渐冻症,但是他却坚持到了76岁,而不是医生宣布的三五年。尤为令人尊崇的是英国机器人科学家彼得.斯科特-摩根博士。摩根在2017年得了渐冻症,作为科学家他发现渐冻症患者最后死亡的原因,是因为肌肉机能的衰竭...
41岁之后,蔡磊成为中国最有名的渐冻症患者,他的举动感动所有人
41岁之前,蔡磊是一名成功者,任职京东副总裁,不料,41岁之后,蔡磊的出名,却是中国最有名的渐冻症患者,而蔡磊所做的事情却感动着所有人(www.e993.com)2024年7月30日。2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。渐冻症是全世界罕见的疾病,全世界发病率约是十万分之一点六,但就算是如今生物医疗技术突飞猛进,渐冻症的治愈率却为0,大部分患者一般...
蔡磊:一个渐冻症患者的绝地求生
以北医三院为例,从2003年至2017年,医院登记注册仅4600多例。而统计显示,我国每年新增渐冻症病例约2.3万人。这说明医院掌握的渐冻症患者数据稀有,对于科研来说更是杯水车薪。蔡磊十年的互联网从业经历让他对数据十分敏感,他想,如果能用互联网工具把国内渐冻症患者的数据都采集起来,建立一个大数据平台,通过大数据发...
关注渐冻症患者,让每一个灵魂都能翱翔
为大众所熟知的物理学家霍金也是渐冻症患者。应该说,与霍金、楼印根相比,很多渐冻症患者并不为人知,他们需要更多关注。值得一提的是,很多渐冻症患者也都在超越自我中,为社会贡献着力量。曾担任武汉市金银潭医院院长的张定宇也是一名渐冻症患者,他在疫情期间以“渐冻”之身坚守一线,全心投身工作,至今让人敬佩。此前...
渐冻症“斗士”蔡磊:呼吁多方携手,为罕见病患者带来更多生命救治...
渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化,是一种罕见且残酷的神经退行性疾病,被称为世界五大绝症之首,自发现近200年来依然没有重大突破,治愈率为零。渐冻症患者逐渐全身肌肉萎缩、身体瘫痪,丧失说话、吞咽乃至呼吸能力,直至走向死亡,平均生存期仅2至5年。由于患者群体较少、药物研发风险高且成本高昂,长期缺乏足够关注和资金投入...
瘫痪患者14年来第一次控制“手”喝水 用力地去想就能做到?
首都医科大学宣武医院院长赵国光:目前,我们现在探索从事的包括截瘫患者、四肢瘫患者或者渐冻症患者,未来可能还会涉及其他的领域,包括比如癫痫、认知障碍、严重抑郁,所以探索的疾病领域也会逐渐宽广。(总台央视记者潘虹旭代钦夫)